J’ai adhéré à l&#146ADMD

L’ADMD, c’est l’Association pour le Droit à Mourir dans la Dignité. Cela fait quelques temps que ça trottait dans ma tête.

AVANT… théoriquement, j’étais pour le droit à mourir dans la dignité car je suis pour la liberté de choix (famille socialo-communiste, on ne me changera pas…). Mais ça c’était avant…

Et puis il y a eu la vie qui m’a rattrapée, qui nous a rattrapés… Le cancer, la souffrance, le choix de refuser la chimiothérapie dite de confort : son choix, sa vie, sa mort… sa fin de vie.

Après la sidération de l’annonce, faire le choix (sans vraiment l’avoir, j’ai fait ce qui devait se faire) d’accompagner cette fin de vie.

D’abord, écouter ce qu’il veut : être face à une homme lucide en possession de tous ses moyens qui sait exprimer ses volontés dans ce maelström d’émotions incontrôlables. (S’occuper un peu de soi aussi pour réussir à tenir le coup mais ça c’est une autre histoire).

Ensuite faire face au « corps médical » : celui qui sait, celui qui a le pouvoir surtout.

L’interne qui m’annonce sa décision de refuser la chimiothérapie dite de confort : « je lui ai dit qu’il devrait l’accepter pour ses enfants » – mais de quoi te mêles-tu pét… ? (excuse my french) Est-ce toi qui va d’hôpital en hôpital depuis six mois et qui souffre le martyr ? Si tu le laissais prendre sa décision sans prendre ses enfants en otage ?

Le chef d’établissement qui reste sourd à ses demandes et aux miennes. Dans ce moment-là, tu es seul (avec le recul, je te conseille de ne pas le rester). Tu n’as rien prévu (dans cette histoire, les choses sont allées très vite), pas vraiment envie d’en parler (ce n’est même pas l’envie mais une histoire de force et d’incapacité fonctionnelle d’en parler… ou alors mon caractère : chez ces gens là monsieur, on ne parle pas).

Geek un jour, geek toujours, je vais chercher les textes de la loi Leonetti via Google (mon meilleur ami). A ce stade, je ne découvre toujours pas l’existence de l’ADMD ou d’autres associations mais je trouve des textes, des synthèses que je passe la nuit à lire et relire.

Le lendemain matin, rencontre avec l’équipe de soins palliatifs (oui au fin fin de l’Auvergne, c’est une équipe volante d’hôpitaux en hôpitaux mais le chef d’établissement reste le seul maître à bord). Rien à en tirer non plus : manipulation malgré un soutien psychologique et peut être une médication adaptée. Désolée pour eux mais maintenant je peux vous dire que cela ressemblait plus à un sparadrap sur une jambe de bois qu’à un vrai soin palliatif. Le seul maître à bord est toujours le directeur de l’établissement pour qui l’essentiel est de prolonger une vie à tout prix. Et malgré la loi Leonetti et le fait que le patient avait toute sa lucidité ne rien obtenir à part peut être la certitude qu’aucun soin hors palliatif n’a été administré (mais j’ai veillé à chaque minute que cela n’ait pas lieu).

Et puis les jours sans fin à l’hôpital. Les bons moments où les amis et la famille viennent partager un dernier moment. Les moments de souffrance : morphine tous les 4 heures, entre deux Dafalgan… Morphine sous coffre et réponse à demande de morphine supplémentaire pour réduire la douleur : « c’est risqué (sous titre : il peut en mourir) ». Euh… comment vous dire ? Il VA mourir, il veut mourir… Souffrance… déchéance… déchéance dont il a conscience. Journées à ses côtés : de partage mais aussi longues. Pendant ses moments d’absence, j’ai regardé des épreuves surréelles des Jeux Olympiques (je ne les aurais même pas imaginées), enfin regardé… Soutien inestimable de Twitter pendant ces moments là même si seuls quelques rares twittos savent ce que je traverse. L’aider à manger… si peu… Et puis un soir « pars, va-t-en, je ne veux pas que tu me vois comme ça… »… Partir… (je n’ai pas de mot pour vous décrire ce que j’ai ressenti).

Et enfin, la mort… la suite car la vie ne s’arrête pas (heureusement).

Je n’ai qu’une seule question : de quel droit lui a-t-on refusé de partir sans souffrance (ou plutôt en souffrant moins) ?

Avant que cela vous arrive, soutenez l’ADMD. Le jour où vous ça arrive, appelez l’ADMD.

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